被抬上秦皇岛演讲台的渐冻人，我不信她的故事感动不了你！

互推小编 2023-08-26

9日，秦皇岛职业技术学院管理工程系的报告厅内坐无虚席，来自该系的500多名学子与渐冻人作家曲晶齐聚一堂，倾听曲晶的成长故事和公益事迹，共同分享冻不住的人生与梦想，深受感染的学子们纷纷欲投身公益，用大爱温暖世界。

曲晶12岁被确诊为进行性肌营养不良症(俗称“渐冻人”症)，随着年龄的增长，患病者全身的肌肉会逐渐萎缩，行动能力逐渐消失，直至完全丧失自理能力和生命。然而最近的十多年来，她每天付出10多个小时在网络上，坚持做一个公益使者。

2004年初，曲晶联合病友建立起“‘蜗牛大本营’——精彩同行”。通过语音聊天等方式，组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习。2010年，曲晶还迈出了远行的步伐，开始了为期24天的寻梦之旅——先后走过了无锡、苏州、上海、杭州、南京、青岛、北京等10座城市，并整理刊发了21万字的《梦游记》。

2014年，她成为“秦皇岛爱心车队”核心管理员之一，帮车队建立和维护相关博客和微博。在志愿者的帮助下，她还走进山区亲自给孩子们送去关爱，她的第一本书《飞翔的蜗牛》激励着无法困境中的人砥砺前行，依靠着自己的不懈努力，她不但成为作协会员，还当上了“中国文化义工”文化公益部部长，成为“中国文化义工公益网”特约记者。

2012年，曲晶成为秦皇岛市首部真人书，走进特教学校与视障学生交流。近两年，她又先后走进东北大学秦皇岛分校、燕山大学、河北建材学院、海军部队等作励志报告或与学生、指战员互动交流。2013年5月，曲晶加入“织网罕见病真人图书馆”，到北大和中国农业大学参加活动，使学生们增加对罕见病患者的了解和沟通。她还走进了清华和北大给学子们做励志演讲，今天是她第一次重回母校。

记者：李淑丽

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