肺动脉高压患者冒险产子医生：希望这是最后一例

互推小编 2023-12-26

8月16日，王柯丁在家中给孩子喂奶。新京报记者周小琪摄

6月16日晚，吴梦顺利生产，宝宝的胎龄只有27周5天。

7月10日，吴梦醒来后，写给丈夫的第一句话。

肺动脉高压患者吴梦冒着生命危险产子，医生希望这是最后一例

这是一场吴梦与生命之间的较量。

2013年，吴梦被诊断为“先天性心脏病合并重度肺动脉高压”，一旦怀孕、生子，就有生命危险。

5年后，42岁的吴梦怀孕了。医生反复劝她终止妊娠，她不肯。

今年6月，在接连经历了剖宫产、“修心换肺”两台手术后，孩子和吴梦都奇迹般地活了下来。

这场较量以双赢告终，却没有人能好好享受胜利的喜悦。

吴梦后悔了。她为当初的执拗付出了代价，“丢了半条命”，术后还要面临排异、感染、支气管并发症等风险。医生们也赢得“沉痛”、“揪心”。他们完成了世界首例产妇肺移植，却也希望这是最后一例。

“我不想看见其他肺动脉高压病人前仆后继，往死亡线上走”，吴梦肺移植手术的主刀医生陈静瑜说。

肺动脉高压患者

吴梦信命。算命大师告诉她，2018年很凶险，如果能在今年生个孩子，两个人一起“挡一挡”，才能渡过难关。

42岁的吴梦，身材瘦小，大眼高鼻，她曾经生过一个孩子，但孩子归前夫管。2016年11月，吴梦在朋友的引荐下认识了王柯丁。王柯丁读过吴梦写的书，书里记载着她患肺动脉高压病后的生活。

在2013年11月初，吴梦在无锡市第二人民医院体检时，医生发现她的肺主动脉很粗，但无法确诊。她便托卫生系统的熟人找到了陈静瑜看病。陈静瑜被誉为“中国肺移植第一人”，是无锡市人民医院副院长，著名胸外科专家。

陈静瑜一看片子，心脏肥大，肺动脉段突出明显，很快下了判断：“是肺动脉高压”。肺动脉连接心肺，把静脉血从心脏导向肺脏。正常人的肺动脉所承受的压力在30mmHg以内，高于这个数额，就可能患有肺动脉高压。

吴梦做了进一步的心脏超声检查，结果显示：“肺高压110mmHg，先天性心脏病、心脏有房缺，大约有16mm的回声缺口”。

这意味着，吴梦的肺动脉高压已经比较严重了，会引发呼吸困难、胸闷等症状，最糟糕的情况是猝死。但吴梦的心脏上恰好有一个洞，可以起到血液分流的作用，减少肺动脉的压力。所以，她的症状要比其他人轻一些。

陈静瑜推荐她去北京阜外医院治疗，那是亚洲最权威的心血管病专科医院之一。在阜外医院，吴梦被正式确诊为“先天性心脏病合并重度肺动脉高压”。

在药物的维持下，吴梦可以正常生活，唯独怀孕除外——这是所有肺动脉病人都不可逾越的红线。生病后，父母劝她，“谈谈恋爱就可以了，不要结婚，没几个人能接受无法生育的女人”。

和王柯丁在一起后，吴梦想要个孩子。“毕竟是重组家庭，有个自己的孩子会更稳定，有安全感。”王柯丁没怎么反对。他对肺动脉高压的了解不多，不知道怀孕是大忌。况且吴梦之前生孩子也很顺利，王柯丁觉得“问题应该不大”。

很长一段时间里，王柯丁都觉得吴梦“看上去不像有病”。她的本职工作是记者，又自学了珠宝鉴定，开了个人工作室。每天都还能正常工作，活蹦乱跳。

唯一的不同是，吴梦买了四台吸氧机。它们分别被放在家里、单位、工作室和车上，每一个吴梦触手可及的地方，但她用得也不频繁。

但吴梦的母亲始终反对她生孩子，一打电话，俩人就会为这件事吵起来。姐姐吴悠（化名）说，妹妹从小就固执、有主见，只要做了决定就一定不会回头。

吴梦其实也犹豫过，因为知道怀孕可能有生命危险，甚至想过找代孕。但还是舍不得把孩子放到别人的母体内，“想自己感受孩子成长的过程。”

2018年1月初，吴梦怀孕了。

不建议妊娠

1月11日下午，吴梦扎着两个小辫儿，和王柯丁一起去了无锡市人民医院产科，先是做了B超和心超。

B超单上，一粒小豆子静静躺在吴梦的子宫里。那是她的妊娠囊，已经能清晰地听到胎心搏动。

另一张心超单上写着，肺高压：112mmHg。

当天接诊的是产科主任马锦琪，看完两张单子，她婉转地告诉吴梦，不建议继续妊娠。

吴梦早料到了她会这么说，拿出事先写好的免责声明，表示自己知道生孩子的风险，但还是想尝试，出现任何后果都自负。她甚至已经安排好了身后事，准备了遗嘱、跟红十字会签订了遗体捐献协议。

从医几十年，马锦琪遇过五六例重度肺动脉高压孕妇，但像吴梦这么执着、准备这么充分的，还是第一次见。她给吴梦讲之前遇到的肺动脉高压产妇死亡的例子：不久前，一位产妇生完孩子后出现心肺衰竭，转到上海的医院也没救过来。吴梦不怕。

马锦琪只好把王柯丁叫过来，直接问他，“你能接受你老婆因为生孩子死掉吗？”

“能接受”，王柯丁没有犹豫，他觉得妻子不至于走到那一步。边上的孕妇们听了这话，都震惊了。

马锦琪说，吴梦太自信了，以为以前生过孩子，这次同样没问题。“但那已经是十多年前，她没料到年龄是她能否闯过这关的决定性因素。”

几日后，针对吴梦这一病例，无锡市人民医院组织了产科、心内科、心外科、呼吸与危重症科的医生进行多学科会诊。讨论结果是，吴梦不适合继续妊娠、分娩。

几个科室的医生轮流去跟吴梦谈，吴梦态度很坚决，一定要生。医生们建议她真要生就去北京、上海好一点的医院，她不同意，“无锡是第二故乡，死也要死在这里”。无奈之下，医生们让她先留在医院做常规产检。

“医院压力很大”，呼吸与危重症科主任医师吴波说。就算吴梦写了免责声明，如果出事，医院还是会有责任。在我国，对医院的孕产妇死亡制定了严格的考核制度，产妇若在产后42天内死亡，医院要接受调查。

但生育与否的最终选择权还是在患者手里，医生只能尽告知和规劝的义务。

4月19日，吴梦写了一份《医学实验申请》，交给了无锡市人民医院的领导。“无锡人民医院作为无锡最强实力的医疗机构，有些专科已经跻身国家课题组，但有些医学项目还停留在老水平。我想用这个仅有的身躯为无锡医疗事业进步、贵院的医学研究作一点儿贡献，申请成为：无锡市人民医院重度肺动脉高压高龄产妇的医学实验人”。在文中，她多次强调，如果发生任何意外，都与参与医院、人员无关。

“可我们不想有这种突破”，陈静瑜说。刚听说吴梦怀孕时，他就觉得“这女人疯了”。无论国内还是国外，肺动脉高压病人都是禁止怀孕的。“国外的病人绝对会听医生的话，因为任何人都该相信医学、相信科学的结论。”

“死也要生孩子”

随着孩子一天天长大，吴梦身体负担越来越重。到了孕20周，吴梦开始咳嗽、流鼻血，“餐巾纸擦了好多张，全是血，很恐怖”。

4月28日，吴梦不能正常走路了。王柯丁用轮椅推着她，又到了无锡市人民医院。吴波给她测了氧饱和度，在91％、92％左右，已经出现低氧。马锦琪也明显感觉到她越来越累了，“以前说话听不见喘气声，现在很喘”。

考虑到吴梦情况特殊，医生们向医院、市卫计委、妇幼处汇报了情况。当天，人民医院相关科室、第二人民医院、妇幼医院相关医生和卫计委领导一起，组织了市级的多学科大会诊。

吴梦看见这么多医生，一下子蒙了。她对马锦琪说，“来那么多医生干什么？我有你就够了。”

当时，吴梦的孩子已有500克重，流产和分娩都会承担同样的风险。而在国内，有500克的孩子存活的先例。医生们达成一致，建议尽快分娩，减轻心肺压力，这样吴梦活下来的几率更高。

可是吴梦不愿意，500克的孩子太小，就算有存活的先例，可没有谁能打包票，这个孩子一定能活下来。孩子在她肚子里呆了140天，如果因为提前分娩而失去它，她接受不了。吴梦要求再等一段时间。

“那也不能在家里等，必须马上住院”。医生们说。

5月3日，吴梦住进了无锡市人民医院心肺诊疗中心。这是医院最负盛名的地方，国内绝大多数肺移植手术都在这里完成。为了防止呼吸感染，几乎所有人都戴着口罩，只能看见他们疲惫而焦虑的双眼。

医生制定了两套预案，一套择期预案，如果吴梦状态好，就在28周给她做剖宫产；一套紧急预案，出现突发状况就立马启动。

吴梦特意算过，6月19日是吉日，正好又是28周过一天，能在这天生产再好不过。

医生开始给吴梦做产前治疗，试图降低肺动脉压力、纠正心率、缺氧。而随着时间的推移，肺动脉压力能稳住已经很难，氧气也越吸越多。一开始，吴梦只需要用普通的吸氧管，后来用了面罩吸氧，最后直接上了高通量吸氧。

到6月10日，吴波感觉吴梦已经很难坚持了。一般而言，患者吸氧浓度达到80%以上就非常危险了，吴梦竟然达到了85%。

医院觉得，是到了和吴梦、王柯丁签术前协议的时候了。当天下午，医务处工作人员、公证人到了吴梦的病房，各个科室的医生轮流进来，和他们核对具体的条款。

但在关于是否使用ECMO（体外膜肺氧合）的问题上，双方争执不下。简单来说，ECMO相当于体外的人工心肺机，当心肺衰竭时，它可以替代心肺运转。但是，ECMO的使用也有风险。术后如果心肺功能一直不能恢复，ECMO就不能取下来，一旦取不下来，会有生命危险。

以吴梦的体质，如果不用ECMO，撑不过剖宫产手术。

但吴梦想的是，撑不过就撑不过，只要能把孩子生下来就行，她不怕死在手术台上。她只怕用上了ECMO之后，万一摘不下来，会很痛苦。

“不用这个技术，你在我们医院生和在乡镇医院生没有任何区别”，马锦琪告诉他们。吴波也劝，“必须要有ECMO来帮你，不然连正常的分娩都不可能做到。”

最后，吴梦勉强答应，如果到了万不得已的时候，由王柯丁来决定要不要用ECMO。

两台手术

6月16日，从上午开始，吴梦的血氧指数就很不稳定，上完厕所之后甚至低于80%，随时可能猝死。马锦琪正在家里打扫卫生，突然收到吴梦的微信，她说感觉状态不好，手术可能要提前。马锦琪联系了医院领导，启动紧急预案。

傍晚6点多，吴梦和王柯丁正在看世界杯，法国对澳大利亚。医生们进来，希望尽快开展手术。吴梦却在犹豫时辰不太好——“孩子生出来可能会倒大霉”，她想拖到17日凌晨再做手术。

“都这种情况了，她还在跟我算时间”，马锦琪有些生气。一直拖到晚上8点钟，吴梦才妥协。

医生给吴梦上了ECMO，剖宫产手术很顺利，22点10分，一声微弱的啼哭从产房传来，吴梦生了个儿子。小家伙只有1150克，巴掌大小。透过皮肤，能清晰地看到他的血管和筋脉。由于是极早早产儿，母体状况又不好。没多久，他开始呼吸困难，被新生儿科的医护人员直接带去治疗。吴梦和王柯丁都没来得及见他一眼。

产后，吴梦转到了ICU，生命体征平稳，王柯丁只能隔着玻璃窗看她。第二天，吴梦醒过来，朝着窗外的丈夫伸出两根手指，告诉他，“孩子两斤”。

新生儿科有三十多个保温箱，吴梦的孩子被放在最里面。王柯丁踮起脚都看不到他。他只好让医护人员帮忙，多拍几张照片。王柯丁探视吴梦时，俩人常常一起看。孩子总是眯着眼，双手放在耳朵两边，“可爱得不得了”。

吴梦不敢相信孩子是自己生的，就算看了照片，也觉得是别人的孩子。直到产后两个月，吴梦才第一次把宝宝抱在怀里，发现他的嘴巴和鼻子跟自己如出一辙。“真的是我的宝宝。”

母子平安让王柯丁松了一口气，他计划着在医院养上一个月，就可以带着妻子、孩子一起回家。

然而，19日一早，吴梦心脏骤停，医生用电击把她救了回来。王柯丁第一次感到害怕，心悬在空中，不敢放下来。“以前还是太乐观了，没有做过最坏的打算”。

通常情况下，ECMO在术后一周内都能完全取下。但一旦给吴梦降低流量，她就开始心律失常、心衰加重，根本取不下来。

只有肺移植才能救吴梦了——陈静瑜刚提出这个建议时，医院有人不同意。尽管陈静瑜每年都会做150台左右的肺移植，成功率高达80%，但吴梦情况特殊，手术只有五六成的概率成功。

如果不给吴梦做肺移植，用ECMO拖到42天之后，吴梦的生死和医院无关；如果要做，陈静瑜的团队，乃至整个医院都要承担很大的风险。从医33年，这一次，陈静瑜决定赌一把。

吴梦喉咙插着气管插管，没办法说话。陈静瑜握着她的手，问：“不做手术存活的概率是0，做了还有50%的把握，愿意做，你就点头。”吴梦点头。

2017年，中国有5146例器官捐献，实际用到了的只占4%。国家也已经形成了完善的器官分配机制，会对病人的年龄、病情等方面进行综合评估、排序。6月27日，经历了11天等待，吴梦等来了肺源。肺的主人是一个26岁的男孩儿，来自深圳。与单纯的肺移植不同，吴梦要做的手术是“修心换肺”，先把心脏的小洞堵上，再做肺移植。为了更好地完成手术，陈静瑜联系了南京市第一人民医院心外科主任陈鑫。

手术从下午五点开始，麻醉、插管、修补心脏、肺移植、止血，八个小时，没有意外出现，吴梦挺了过来。

吴梦产后肺移植的消息被报道后，不少网友质疑她：怀孕是为了逼医生做肺移植、抢肺源。陈静瑜澄清了这个问题，吴梦生产前，没有任何人预料到她会走到肺移植这一步。

“后悔，真的后悔”

刚醒过来时，吴梦不相信自己还活着，以为自己到了另一个世界。直到看见护士从她体内抽出一管鲜红的血液。

大多数时候，她的神智很混乱，总觉得有人要害她。梦见被单位开除、被丈夫背叛，好几个人拿着刀子站在她旁边，想杀她。清醒时，她给身边的人写纸条，写得最多的两个字是“谢谢”。

“你看我现在的样子，是人？还是鬼？”吴梦问每一个来探望她的人。因为气管插管刚取下不久，她的声音很沙哑，说话时速度很慢，不时咳嗽几声。

两场手术后，吴梦瘦到了79斤。两颊凹陷，颧骨突出，粉红色的睡衣松松垮垮地套在身上，露出嶙峋的手腕和脚踝。“全身上下没有一个好地方”。吴梦的上半身，蜿蜒着三道疤痕，右大腿和脖子因为插了管子，留下了两个黑漆漆的洞。“后悔，真的后悔”，她反复说。

为了生下这个孩子，吴梦花了100多万，丢了半条命。术后还有可能面临排异、感染、支气管并发症等风险，条条致命。

前几天，吴梦的身体指征还算平稳，便定了8月15日出院，她每天都盼着回家。但在8月13日晚，医生给吴梦做CT时，发现她突发气管狭窄。在支气管和新肺的吻合处长出了肉芽，堵住了。

处理的唯一办法是做气管扩张。拿一根直径6毫米的气管镜粘着球囊，从鼻子伸进去，到第三根肋骨中间，再给球囊打水，把气管撑开。

做气管扩张时，王柯丁就站在门外，紧张得不得了。在走廊间来来回回走了无数遍，时时朝里张望着。前一天晚上，旁边病房的一个小伙子刚刚大出血去世，他也做完肺移植没多久，从重症转到普通病房时甚至能自己走过去。小伙子的父母在门外哭得撕心裂肺，王柯丁的心也被哭声揪住了。

“后悔了”，王柯丁说，他觉得自己和吴梦之前都太过乐观。“早知道会这样，我当时一定不会答应她生。”

“他们以为能创造奇迹，明知这个地方跳下去会死，还要跳下去”，回想起这些天救治吴梦的经历，吴波无奈地摇了摇头。陈静瑜也认为，吴梦的“奇迹”是个例，不能复制。“就算这项手术是个突破，也是一个无奈的、纠结的突破”。

更让陈静瑜生气的是，吴梦剖宫产后，竟然发了一个视频在网上，鼓励其他肺动脉高压病人像她一样结婚、怀孕、生孩子。陈静瑜急切地希望打消其他患者怀孕、生子的念头，他联系了媒体，还自己写了一篇题为《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》的文章，叙述吴梦的经历，着重强调了肺动脉高压病人怀孕的风险。在文章的末尾，他写着：“这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例，今后永远不再有。”

马锦琪作为产科医生，见过不少“执著”的病人。她把这种“死也要生孩子”的愿望比作“精神上的肿瘤”。“我们也没办法，他们就是绕不开这个坎。”但她也能理解病人的想法，每个人都有生育的权利，作为医生，不能一刀切地去阻止他们，“最重要的还是疏导”。

她曾经遇到过一个肺动脉高压的孕妇，马锦琪催她“赶紧去弄掉”。没想到，孕妇隐姓埋名跑到别的医院去检查了，生产时又回来找到马锦琪，“往那一躺，弄得我措手不及。”从那以后，再遇到这样的病人，马锦琪不再把她们往门外一推就了事。“在自己眼皮底下看着，还能想想办法。”

15日晚，王柯丁一个人回到家中，这本是吴梦计划回家的日子。因为还要继续做气管扩张，吴梦起码还要再在医院呆一周。

孩子已经出生两个月，名字最后一个字是“铭”，父母希望他能铭记这一切。小铭从2斤3两长到了4斤8两。在医院时，他只能喝28ml奶粉，喝多了，脸会发紫，喘不上气。回到家后，每天能喝40ml。

王柯丁坐在沙发上，接过姐姐递来的奶瓶，左手小心翼翼地抱着孩子，右手轻轻挤压奶瓶，喂奶的姿势看上去并不熟练。沙发的右下角，是吴梦曾经用过的吸氧机。白天在医院时，王柯丁跟吴梦商量，既然已经用不上了，要不要把四台吸氧机捐出去。

“留着”，吴梦果断拒绝了，“万一我和宝宝以后用得上呢？”

(新京报记者周小琪图片/受访者供图)

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