坐轮椅的罕见病男孩被广州大学录取，父亲盼望能陪读

互推小编 2023-05-12

上游新闻记者陈思

尽管身患罕见病，但轮椅上的18岁广东韶关男孩叶林林，仍用辛勤和汗水圆了自己的大学梦。7月21日，他被广州大学通知录取。校方表示，将为保障其学习生活提供单人宿舍以及志愿者团队。得知学校无障碍设施完善，贴身照顾儿子多年的父亲叶南华欣喜之余，仍有担忧——他想随孩子陪读，但这与自身工作冲突。

高考完后走出考场，叶南华和儿子合影。图片来源/受访者供图

1 儿子突然发病：走路像鸭子

7月31日，47岁的广东韶关人叶南华向上游新闻记者介绍，自己是一名教师。儿子叶林林从七八岁开始发病，他们才察觉到孩子的异样，“走路像鸭子摇摇摆摆，跑跳不起，手的力量也比一般同龄孩子小。”

父母第一时间带孩子去大医院检查。通过化验、基因检测得知，孩子得了一种极为罕见的疾病——进行性肌营养不良症。

这个消息对叶南华来说不亚于晴天霹雳。孩子还小，没有意识到这个病的严重性。作为家长的叶南华却深知这个疾病的残酷性，不仅没有治愈的可能，而且病情会逐渐加重，只能靠药物延续病程，“有些得这个病的孩子，可能十二三岁就走了。”

学校举行成人礼当天，叶南华推着儿子参加。图片来源/受访者供图

“他初中时还能走，高中基本靠轮椅，有时在客厅走几步都很累。”随着病情的发展，叶林林也逐渐从扶着楼梯行走，到只能由叶南华背着他上楼，因为教室一般都在二楼。学校老师和同学虽然不太清楚他到底得了什么病，但是都对他关照有加，“同学会帮他背书包。”

尽管每天被奶奶和爸爸推着轮椅上下学，但叶林林从未放松学习，学业一直很优秀。

心疼儿子小小年纪遭受的磨难，叶南华给了他最多的关爱，除平日照顾起居格外用心外，一遇放假就推着轮椅，带儿子外出旅游。

凭借自强不息的努力，叶林林实现了自己的大学梦。图片来源/受访者供图

2父亲的心愿：希望去陪读

所幸叶林林的患病类型，不是最严重的，加上叶南华精心照顾以及勤做康复，目前，叶林林的病情基本稳定，但每月医药费需两三千元，再加上去私人诊所做康复训练，一年花费在5万元左右。而叶南华年收入在6万，还是有点吃不消，“靠借一部分钱（维持）。”

他最希望的，还是有朝一日儿子这类罕见病的治疗药物，能被纳入医保。

叶南华最骄傲的是，儿子尽管从小就和疾病抗争，但很懂事，学习几乎不用他操心。叶林林初中升到翁源县重点高中翁源中学时，成绩还是全校300余名，高考前已是全校前十名了。模拟考还拿过600多分，“高考考了579分，本来可以发挥得更好的。”

叶林林高考后，父子俩特意在考场外合影，只有他们自己知道这一路走来多不容易。儿子填报志愿前，叶南华四处打听，哪所学校可以提供无障碍设施以及单间宿舍，保障叶林林的住宿出行问题。此时，广州大学抛出了橄榄枝，“他们说只要分数够，单人宿舍这些都没问题，教室有电梯，图书馆食堂等无障碍设施很普及。”

专业也是精挑细选，要考虑叶林林身体的特点以及今后适合的工作，最后，父子俩选择了信息安全专业。

7月21日，广州大学打来报喜电话，通知叶林林已被录取。校方还告诉他们，正在为他申请单人宿舍，还会组建志愿者团队，帮助叶林林在学校顺利学习生活。

对广州大学的热情友善，父子俩十分感激，但叶南华还是面临着一个难题，他想去广州给孩子陪读，但这样“工作肯定无法顾及，断了经济来源”，让年近七旬的老母亲陪读更于心不忍，这让他一筹莫展。

“我也很羡慕同学朋友可以出去玩。”叶林林虽然声音青涩，但对加诸于身的坎坷与磨难，他却有着远超出于同龄人的成熟平和，“得了这个病，只能面对。”

叶林林告诉上游新闻记者，自己从小就很喜欢物理，也从不觉得带病学习很累。学校和专业，都是和父亲仔细商量后选出来的，“要看学校的环境，能不能提供一些方便的条件。”

虽然还没想好将来要做什么职业，但这个准大学生打算暑假先提前学习一下本专业知识，继续在家锻炼康复。而父亲，打算给他买一把更好的轮椅。

来源：上游新闻

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