“大夫,我不是矫情,我是真的疼......”您知道纤维性肌痛吗?
写关于纤维性肌痛的科普文章之前,我想请大家先看一张照片,这是一位饱受纤维性肌痛折磨的母亲儿子的作品,看到这幅作品的时候,她流着泪问她的孩子:“儿子,我在你眼中就是这样的吗?”
在临床上我们遇到了大量的女性患者,表情忧郁、情绪低落、浑身都弥漫着低气压,一看就是典型的抑郁情绪表现,她们不停的想和医生诉说她们的痛苦,想要寻求帮助解决她们的痛苦,一般她们都会拿着一堆的阴性检查报告,诉说着她们看遍了各地的医院也解决不了问题,在她们身边的家属也是一脸无奈的表情,有时候甚至会偷偷的告诉医生患者有抑郁症,根本管不了......
而这种情况医生一般也会归结为更年期综合征、抑郁症等情况,告诉找其他科室去看看,或者简单的开点止痛药对症治疗一下,甚至有些医生和患者家属一样认为这些患者是无病呻吟!大家都没有更深层次的挖掘患者之所以变成这样的原因,今天我们就来给大家科普下这种女性比男性发病率高7倍,导致患者疼痛、失眠、长期疲劳和情绪改变的疾病,纤维性肌痛(Fibromyalgia Syndrome FMS )。
纤维性肌痛概述
纤维性肌痛是一种有争议的综合症,因为给与患者做这个诊断非常难,需要排除很多其他疾病的可能,所以这种疾病在门诊的误诊率能高达87%。其特征在于持续的广泛疼痛,异常疼痛敏感性和其他症状,例如疲劳,睡眠障碍和情绪改变。纤维性肌痛作为诊断的建立是一个不断发展的过程,以往医生也对这个疾病没有认识,随着病例的累及和科研的开展,直到1990年美国风湿病学会公布了他们基于研究的标准【1】。
纤维性肌痛的症状
总的来说纤维性肌痛有四大症状:
●身体广泛部位的疼痛,纤维性肌痛的疼痛部位时如此的广泛,几乎遍布全身,一般可以在FMS患者身上找到18个软点,这些部位正常人触碰会有轻微的疼痛,而在纤维性肌痛的患者身上会表现出烧灼样、尖锐的刺痛,难以忍受,下图就是这18个位点的图示。
有些患者对疼痛以及环境极其敏感,在普通人身上的小磕小碰,在FMS患者身上择优导致剧痛。50%患有对环境中各种元素的敏感性,例如气味,噪音和强光,有些人可能对药物和各种食物有敏感性。90%的FMS患者会有下颌和面部压痛,尤其是打开和闭合嘴的疼痛,以及下颚有“紧绷”的感觉,这些症状与颞下颌关节病相似。
●疲劳。纤维肌痛可导致极度疲劳,很多患者描述这种疲劳感就类似在重感冒期间一动不想动的感觉类似,尤其是难以名状的疲惫感。很多患者感觉像电池被放光了一样,任何事情都不相干!而且这种疲劳感会严重影响患者的睡眠,而反过来即使有了优质的睡眠,患者一样会感觉到疲劳感。
●肠易激综合征。患者会表现出腹痛、腹胀、排便习惯和(或)大便性状改变(腹泻和便秘),然而做肠道的相关检查化验,并不会发现特殊的异常结果。
●情绪变化,抑郁是最常见的表现。因为纤维肌痛很难处理,很多患者在长期的疼痛、睡眠障碍等影响下,会表现出抑郁症的表现,另外与FMS相关的某些激素水平低也可能是诱发抑郁症的因素之一。抑郁的时候患者会变现为不断感觉低落、感到绝望和无助、对平常通常喜欢的事情失去兴趣.......(大家想想文章开头的母亲照片)【2】。
另外还有纤维性肌痛还有好多其他的症状,总体降序排列如下:
肌肉疼痛100%,疲劳96%,失眠86%,关节疼痛72%,头痛60%,不安腿56%,麻木和刺痛52%,记忆受损46%,腿部抽筋42%,体重受损41%,神经质32%,抑郁症20%.......
看到如此多的症状,我想问一句,您还能说这些患者是无病呻吟吗......
纤维性肌痛的诱因
到底为什么会出现这么复杂症状的疾病,目前原因还不是很清楚(医学就是缺憾的科学),但通常都跟压力事件相关,无论是情绪上还是身体上受到了压力,都有可能导致FMS的发生,常见的情况有:手术、突然打击、受伤、病毒感染、生孩子、关系破裂、被虐待、亲人的死亡等。
另外研究发现纤维肌痛患者的大脑中激素血清素,去甲肾上腺素和多巴胺的水平异常低,这些激素水平低可能是导致纤维肌痛的关键因素,因为它们在调节心情、食欲、睡眠、对压力的反应中起着重要作用。
遗传因素也在纤维性肌痛的发作中起着一定的作用【3】。
如何诊断纤维性肌痛呢?
为什么纤维性肌痛容易被误诊,而且诊断困难,相信看完了上面的描述,大家应该能有所理解了,因为这个问题的症状涉及范围太广了,几乎涵盖了骨科、精神科、风湿免疫科等等很多科室疾病的常见症状,每一个科室的问题都要排除掉,之后才能做出FMS的诊断,您说难不难?目前对于纤维性肌痛的诊断要在排除骨关节炎、类风湿关节炎、多发性硬化等疾病的基础上,满足以下的条件:
●身体的3到6个不同区域有剧烈疼痛,或者身体7个或更多不同区域有轻微的疼痛
●症状至少在3个月内保持在相似水平
●没有找到症状的其他原因
●抑郁、焦虑以及肠易激综合征
纤维肌痛影响问卷(FIQ)在临床上也是被广泛使用的一个量表。它是一种用于量化FMS在许多方面(例如,功能,疼痛水平,疲劳,睡眠障碍,心理困扰)的总体影响的表格。它的得分从0到100,其中100是最严重的,在三级医疗机构中患者的平均得分约为50. FIQ也被广泛用于评估FM状态的变化【4】。
FIQ
ACR初步诊断标准
纤维性肌痛的非药物治疗
说实话,对于纤维性肌痛的诊断就已经是异常困难了,而对于这种疾病的治疗就更是复杂,原因也是一样,因为症状太多,目前这种疾病的原因也仍然为彻底明确,大部分只能是对症治疗,随着对于这种疾病的研究,目前主要的治疗方式分为药物疗法和非药物疗法,一般建议首先要采取非药物疗法帮助患者缓解症状,主要有以下几项:
第一,使患者明白自己的问题非常重要。大部分的纤维性肌痛患者并不了解这种疾病,在门诊通常会要求医生给出一个明确诊断,当我们尝试给与患者解释“纤维性肌痛”的时候,大部分患者反而认为是医生在忽悠病人,随便编了一个疾病名字打法患者,这主要是对于这种疾病的科普不够,甚至很多医生都不知道这种疾病,所以进行耐心的告知,使患者明白什么是纤维性肌痛,纤维性肌痛对患者的影响以及有哪儿治疗措施非常的重要,这样患者就会逐渐放松紧张的神经和焦虑的情绪,配合医生进行治疗。进行心理治疗也是很好的办法,多了解自己的疾病,与自己的心理医生多沟通,学会适应和控制自己的情绪,是治疗的基础,
第二、针灸疗法与手法治疗。我们祖国医学针灸一直是一种缓解疼痛的优秀治疗技术,不仅在国内受到重视,在国外的慢性疼痛控制中也具有一席之地。有研究证明针灸对于缓解患者的慢性疼痛具有优秀的效果,可以很好地提高患者疼痛的阈值、降低患者的痛感,减少药物的使用【5】。
手法治疗可以松解患者紧张的筋膜,放松焦虑的情绪,对于缓解患者身体和心理的痛苦都具有良好的效果,尤其是脊柱疼痛的患者,脊柱手法和软组织按摩可显著降低FM患者的疼痛。
第三、物理疗法,经皮神经电刺激。目前针对纤维性肌痛患者缓解疼痛的物理治疗种类还是很多的,其中疗效较好的一种叫做经皮神经电刺激治疗(TENS),29%接受过TENS治疗的FMS女性报告疲劳至少减少20%,疼痛减少至少减少30%,这些患者每天至少2小时,持续4周进行了TENS治疗,44%的患者在治疗时的疼痛减少至少30%。目前市面上有很多这种经皮神经电刺激家用仪器,使用安全,有困扰的患者可以尝试治疗一下,观察疗效如何(有心脏支架等患者忌用)。
第四,运动疗法。坚持有氧运动与无氧运动结合的方式,比如游泳、散步、骑车和小哑铃锻炼,可以很好地帮助缓解缓解疼痛,舒缓紧张抑郁的情绪,尤其是结合针灸、TENS、以及手法等方式系统治疗以后,症状缓解较为明显。
关于纤维性肌痛的药物治疗
治疗FMS的药物一般分为镇静药、抗惊厥药、抗抑郁药以及镇痛药物几种。
第一、镇痛药。一般选择曲马多片,能缓解FMS患者的疼痛,但是有药物抵抗和成瘾性,不建议长期服用,尤其是女性服用易出现胃肠道反应,比如恶心、呕吐。而一些常规的镇痛药,例如非甾体镇痛药,目前研究显示对于缓解FMS患者的疼痛无效。
第二、抗抑郁药物(咨询内科医生才能服用)。低水平的神经递质可能是纤维肌痛的一个因素,而抗抑郁药可以提高这些神经递质的含量,所以被用来治疗纤维性肌痛。
第三、抗惊厥药物(咨询内科医生才能服用)。用于纤维肌痛的最常用的抗惊厥药是普瑞巴林和加巴喷丁,不良反应是嗜睡、头晕、水肿,而且会导致体重增加。
第四、镇静药物(咨询内科医生才能服用)。比如佐匹克隆等药物,主要是为了改善患者的睡眠,减少夜惊次数,对于缓解患者的疼痛不明显。
总结
之所以写关于纤维性肌痛的科普,是一位粉丝的要求,其实就是文章开头的那位母亲,她自己写了一篇关于自己治疗纤维性肌痛的长文,我看了之后特别感动,尤其是她看到儿子给她的画像那部分,得了纤维性肌痛不仅折磨着患者自己,也折磨着家人、朋友。
然而很多纤维性肌痛的患者并没有得到很好的诊断和治疗,也有大量的FMS患者甚至某些医生根本不知道这个疾病,这就需要我们科普作者积极的做好科普工作,使这个疾病能真正的被大家所认识到,尤其是女性朋友们。
而在文中谢医生也提到,治疗这种疾病的基础最关键的是患者的心态要放平和,如果因为疾病的困扰导致忧郁症、焦虑症的出现,即使用再多的药物缓解疼痛,那些心理上的伤害却很难被治愈。建议患有纤维性肌痛的患者要建立患者互助小组,多沟通、多交流,必要时要寻求心理医生的帮助与支持,尽量采取非药物治疗的办法控制病情,学会与疾病同行。
大家可能很关注文章开头母亲的病情变化,根据她文章的描述,目前经过物理治疗等多种方式,她的病情有了很大缓解,请大家放心!
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参考文献
【1】Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33(2):160–72.
【2】 National Fibromyalgia Research Association. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. [June 8, 2005].
【3】Pellegrino MJ, Waylonis GW, Sommer A. Familial occurrence of primary fibromyalgia. Arch Phys Med Rehabil. 1989;70(1):61–3.
【4】Fibromyalgia Information from the Medical Professionals. Fibromyalgia impact questionnaire (FIQ) [June 8, 2005].
【5】Gunther V, Mur E, Kinigadner U, Miller C. Fibromyalgia: The effect of relaxation and hydrogalvanic bath therapy on the subjective pain experience. Clin Rheumatol. 1994;13(4):573–8.
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