和200个植物人共度日夜的七年

#众说康养·团圆季#

采访、撰文 | 李渔

编辑 | 灯灯

十点人物志原创

在我国，植物人患者是一个容易被遗忘的群体。医院不愿收治，养老中心不接纳，绝大多数植物人只能在家中由家属照顾。由于家属往往缺乏护理知识，过早地黯然死去，是不少患者的最终结果。

2015年，相久大辞去北京市密云区医院门诊主任的工作，创办了国内唯一一家植物人托养中心，为植物人患者和家属提供了另一个选项。7年多的时间里，一共有200多位植物人患者在中心里延续了生命，安宁地走完了人生最后一程。

对于相久大而言，这是一条孤独而又艰难的路。作为“生命边缘里的摆渡人”，他说，每托起一个植物人的尊严，等于安放了一个家庭的心灵。

十点人物志走访了这家植物人医院，并拍摄了原创视频。

十点人物志，赞1

植物人的世界

晚上十一点十三分，延生托养中心的病房明亮依然。

九位患者在灯下“睡”得正深，从房间最东侧，依次排列到房间最西侧。灯光茫茫如雪，映照在瘦骨嶙峋的面孔上，却映照不出半点清醒的迹象。病房里没有呓语，也没有鼾声，只有微弱的嗡鸣声正隐隐传来，那是制氧机发出的声响，除此之外，就再也听不见什么了。

这是延生托养中心的一个普通夜晚，这些病人都是植物人患者，安宁的病房里形如空寂的山谷，初次来访的人，难免会有窒息和压抑的感觉。不过，对于五十三岁的相久大医生来说，这样的场景，他早就已经习惯了。

养护中心病房/图源受访者

相久大创办的延生托养中心位于北京市密云区，这座僻静的乡村院落里，共居住了四十一位植物人患者，最大的八十四岁，最小的只有三十八岁。他们或发生了事故，或遭遇了急症，就此陷入了沉睡，失去意识的躯体就仿佛一条一条搁浅的鱼，被禁锢在了四五平米大的病床上，从日出到日落，二十四小时里，鸦雀无声。

在童话世界里，公主若想醒来，只需要一个轻轻的吻。可惜现实不是童话，陷入持续植物状态的病人，几乎没有再次恢复的可能性，无法苏醒的人生就像一朵正在枯萎和凋谢的花，悄无声息地滑向死亡。

一直陪伴在他们身边的，只有相久大和他的护理人员们：24小时待命，帮病人排便、喂食、清理伤口、擦拭身体。病人突然咳嗽，护理人员便立马上前叩背排痰；每隔两小时，他们会主动帮患者翻身一次，病人保持着这个姿势，仿佛按下了暂停键，直到下一次护理来临。

没有痛觉，也没有悲喜，甚至于白昼黑夜，在植物人的世界里也没有多少差别。

在病房巡查时，相久大总是小心翼翼，轻轻地端起水杯，轻轻地放下水杯，静悄悄地站起身，说话时轻声细语，明明知道患者一无所知，可是却仍担心自己带来惊扰。

凌晨一点的病房/图源受访者

遥遥传来了狗吠，村子里的家犬醒了过来，不过三两声动静，又突然归于沉寂了。相久大久久注视着窗外，漫无边际的黑夜也正从窗口凝望过来，彼此相互对视着，一个夜晚就静悄悄地过去了。

植物人不是死人

四十五岁以前，相久大的人生履历并不起眼——按部就班地读书、按部就班地毕业，理所当然地进入北京市郊的密云区医院，不惑之年任职门诊外科主任。一切水到渠成，就好像一条小小的河，平平淡淡地沿着既定的方向，一直流淌，一成不变，又波澜不惊。

相久大医生/图源受访者

不过，人生几十年，难免产生一些离经叛道的想法。做一线医生的时候，日日夜夜对着病历本和化验单，身上的白大褂穿久了，相久大常常有一种困在原地的无力感。

而就职门诊主任后，告别了听诊器和柳叶刀，陷入日复一日的文山会海，无力感尤其严重起来。那种未来一眼看到头的恐惧，时时追在身后，久而久之，他开始萌发出辞职创业的念头。

但辞职能做什么呢？相久大自己也说不清楚。

创业的医生很少，创业成功的医生更少。在大多数人眼里，医生是个特殊的职业，如同驶进一条高速隧道，退也退不了，拐也拐不了，除了开足马力一路向前，似乎没有什么别的选择。

转折出现在2014年。密云区医院收治了一个脑干出血患者，虽然医护人员尽力挽救了他的生命，但却挽留不回意识。缺氧太久，患者成了植物人。

既然注定无法苏醒，在医院眼里，那就没有继续抢救的价值，“建议家属回家照看”更像是医院对“逐客令”的文雅说辞。患者三个月后在家离世，相久大回忆，“身上都是褥疮，人都臭了”。

结局令人唏嘘，不过也让相久大发现了一个潜在市场。医院几乎不会收治植物人，养老机构也几乎不会接收植物人，病人家属又缺乏专业护理知识，他忽然想到，既然没人愿意接收，那么自己接收不就行了？

于是2015年，相久大正式辞掉了医院的工作，带着卖房筹集来的200万资金，创建了全国第一家植物人托养中心。

最初他想开在市区，遗憾的是，从二环跑到六环外，联系了几个地址，无一例外都被拒绝了。最接近成功的一次，相久大已经付下定金，可业主最后还是反悔了。

原因大同小异，无非是因为“晦气”。有人说房子租给死人不吉利。相久大争辩，植物人是活人，活人租房子总没有问题吧？对方立刻回答，植物人都在等死，等死的人怎么能叫活人呢？

处处碰壁，让相久大一度陷入迷茫。他反复跟人家解释：“植物人跟刚出生的婴儿没区别，婴儿什么都不知道，植物人也什么都不知道，婴儿要人照料，植物人也要人照料。”城市里遍地开满月子中心，为什么植物人却连人都算不上了？

城区容不下他，相久大无奈将目光投向远郊，最后是一个朋友帮他找到了落脚点。

一栋半山腰的小楼，距离密云城区三十公里，距离北京市区九十公里，能够遥遥眺望着燕山山脉和密云水库。除了鸟语花香，更重要的是清净。清净意味着远离人烟，远离人烟就少了许多闲言碎语。

相久大将一半现金花在装修上，又找来了七个护士。养护中心开张的第一晚，照明灯在病房里一个接着一个亮起来，恍惚之间，仿佛雨水一道一道敲打在墙壁上，很有“一蓑烟雨任平生”的味道。

相久大正要有感而发，忽然之间，山间停电，黑暗重新袭来，顿时伸手不见五指。

孤独的事业

电力不足其实是一个很小的问题，虽然隔三差五发生，但解决起来只需要备上一台发电机。真正困扰着植物人托养中心的，是找不到植物人。

相当长的一段时间，小聪是托养中心里的唯一病人。2012年的飞来横祸，不光让她失去了半片肺叶，就此沉睡，也让她的家庭陷入了困顿。就在全家人走投无路时，有人介绍了相久大的托养中心。

七个护士，加上相久大，八个人整日团团围绕着一张小小的病床，最初三小时去看一次，后来一小时去看一次，最后只要闲下来就去看一次。心电仪上的曲线上升、下沉、再上升、再下沉，默默无声又无休无止，不知不觉，一盯就是一天。

刚辞职时，相久大自己私下算过一笔账——想要收支平衡，十六个病人应该就够了。行医二十年，他积累了许多人脉关系，这个数字并不夸张。

可是被推荐到托养中心的病人，很长时间都只有小聪一个。再去联系以前的同事和朋友，得到的回答往往模棱两可，“再等等”，“以后再说”。他一度夜不能寐，不过现在早已释然了，“这其实很好理解，这行业谁也没听说过，谁敢放心把人交给你？出了事儿要怎么办？”

于是相久大的工作只剩下照顾小聪，以及为了照顾小聪去研究中外文献。白大褂和柳叶刀的日子仿佛还在昨日，累了，揉一揉眼睛，恍惚间还能见到呼啸而来的救护车和步履匆匆的护士跟大夫，清醒了，才发现一切只是错觉。小聪依然默默无声着，山风仿佛口哨，鸟鸣仿佛笑言，心中明明知道她对周遭变化毫无感知，可有时候相久大还是会不由自主地想，其实她是不是可以感受到一些呢？

植物人患者/图源受访者

可惜小聪从来没有一丁点儿回应。静悄悄的病房外只有静悄悄的山林，相久大一天做不了多少事情，做一做，停一停，停久了，焦虑的感觉就慢慢浮现了出来。

孤独之外，缺钱也是相久大时时刻刻都要面对的现实困扰。

相久大开始在网络上发广告，他注册了一个贴吧账号，在植物人贴吧上面分享起植物人护理的相关新闻和知识，也顺便介绍自己的植物人托养事业，他留言说，如果有植物人家属亟需帮助，欢迎随时联系。到了第二年，病人数量终于有了成倍增长——达到了三个。距离最初的目标依然遥远。

看不到前途和希望时，陆陆续续，一半儿护士选择了离开。相久大对此表示理解，壮志凌云固然可敬，但生活离不开柴米油盐。他继续选择坚持，并不是不在乎柴米油盐，他坦言，自己只是走不了。

至于走不了的缘故，他说：“这跟开饭店不一样，饭店不开了也就不开了，大不了给人家退钱就完事了。但植物人不一样，植物人不是商品，家属托付给我，能说退回去就退回去么？开不了这个口的。”

希波克拉底誓言里说：我要让自己记住，我不是在治疗一张病人发烧的记录纸，也不是恶性肿瘤本身，而是一个活生生的人。而相久大的话简单至极，“没办法，这事儿压根儿就停不下来。”

植物人托养的意义

还在做医生时，相久大常常要经过区医院的老急诊楼，千禧年之前，楼体上曾刷着一行鲜红色的大字：学习白求恩精神。他从大字下经过时从未对此有过太多思考，救死扶伤的誓言就像弥漫在病房里的消毒水味道，理所当然，而且天经地义。

离开医院后，相久大发现救死扶伤不大可能在托养中心里实现，植物人托养的工作更类似安宁疗护以及临终关怀。在最终结果已经注定的情况下，如何让整个过程更加体面，不仅仅涉及到植物人的尊严问题，也是家属在现实和伦理之间的权衡。

对小聪的家人而言，失去生活的并非仅仅小聪自己，从车祸那一天开始，爱人小唐的生活同样被迫画下了休止符。他辞去了工作，二十四小时日夜监护，吃在病房，睡在病房，拍背、翻身、喂食，一模一样的生活重复了两年半。

然而，女儿的成长和物质的压力，并不会因为小聪的停滞而发生任何改变，当一切无以为继时，小唐不得不在现状和未来之间做抉择。

小聪被送来的那天，相久大说，“放心吧，我们保证会好好照顾”。当希望渐渐化作泡影时，活下来的人终归要为了新的希望努力活下去。

后来小唐去了南方，重新开始了中断的事业，对小聪的探望变得断断续续起来，偶尔出现，总要举着手机给远方的女儿直播，他说，“叫妈妈”，然后怔怔地望着床上的妻子，彼此一阵沉默。

与此同时，接收的病人越来越多，相久大也开始默默思索起托养工作的定位。他觉得植物人虽失去思维意识，但绝非死亡，而是在正常和死亡之间的特殊状态。

因此，他们就像站在一叶扁舟上，轻轻摇起双桨，将患者从此岸带到彼岸，只留下家属默默、默默地伫立原地，静静目送离开。后来他常常总结说：“这就是让家属慢慢接受死亡的一个过程。”

护士日常护理/图源受访者

也有人提出疑问：如果植物人连意识都没有，有没有尊严还重要吗？

相久大回答：植物人是否有尊严，取决于身边的人如何对待他。

对方不同意他的观点，认为如果植物人无法感知这一切，那托养对植物人本身毫无意义，仅仅是“家属自私地想要延续植物人的生命”。

观点并没有对错之分，只不过相久大无法赞同，他认为这样的说法过分冰冷和理性，而人是需要感情的：“如果因为植物人感受不到，托养就没有意义，那么生者悼念逝者，逝者也感受不到，我们的悼念和哀思也都没有意义吗？”

2018年，小聪去世了。其实之前的几天已经有了些许迹象，可是一起陪伴了最寂寞的三年，相久大和护理人员早将小聪看做亲人，即便做了无数次心理建设，到了告别时刻，泪水依然湿润了眼角。

小聪安安静静闭着眼，似乎只是劳累，困倦，休憩片刻。相久大安慰自己说，身体的死亡不是生命的终结。人还有精神属性。“只要人还没有被遗忘，人就还活着。”

困境与坚持

2019年，十六张病床全部住满后，中心开始勉强收支平衡。开始有媒体对延生托养中心进行跟踪报道，不少植物人家属从全国各地慕名而来，一时间，中心访客络绎不绝。护士长温静说：“以前见到的植物人很少，知道会有人需要帮助，但从来没想到会有这么多人需要帮助。”

中国有多少植物人呢？这是一个未知数字，有专家说，保守估计最少有五十万，而且每年还有十万左右的新增患者。这意味着几十万的家庭正在无人关注的角落里，默然地承受着痛苦和煎熬。而相久大的托养中心仿佛一支烛火，给他们在黑暗中擦出了一点光。

不过现实如同一道复杂而曲折的数学题，资金问题依然时时刻刻纠缠困扰着相久大：病房被塞得满满当当，山上挤不出更多空间，如果要收留患者，搬迁是唯一的选项。

而搬迁的同时，也意味着需要更多资金投入。相久大不得不去抵押了另一套房产，租金、装修、购置仪器，创业了四年多，也投入了四年多，但五百万资金依旧不知道何时看得见回报。

最终，相久大在密云城区边缘的圣水头村里敲定了新的地址。他没有悬挂招牌，也没有树立路标，让一所院落静悄悄地隐藏在巷子中，和远处繁华喧嚣的南山滑雪场相比，养护中心仿佛一株无人问津的野雏菊。

不过，需要的人自然会寻找到它，四十一张床位很快被天南海北的病人塞得满满当当，而生离死别，依然是工作中的常态。

龙应台在《目送》里写道：所谓父女母子一场，只不过意味着，你和他的缘分就是今生今世不断地在目送他的背影渐行渐远。

对许多家属来讲，养护中心正是这个背影最后消失的地方。不少人护送着家人来到这里，不舍，回望，离开，等到再一次现身，已经在殡仪馆做遗体告别。

这些年里，两百多位植物人患者先后来到这里，没有奇迹，没有苦痛，在中心里安宁地走完了人生最后一程。

最远的病人来自深圳，女儿独自照顾植物人母亲八个月，直至生活彻底坍塌，寻不到去处，只好乘着120从南向北。救护车的声音，仿佛急切的啼和哀伤的曲，奏鸣着穿过城市村落，休止在院落里的山楂树前。曲终人散，母女就此天各一方，无论春夏，再不重逢。

相久大也忘不掉那个九十岁的老人，目送儿子进入病房后，老人呆立在红墙根下，佝偻的身影如同一张破碎的剪纸，继而蹒跚着走出庭院，穿过院门。

车轮扬起的风尘吹打着衣角，老人颤巍巍地转身，默默摘下帽子，向着相久大深深三鞠躬，让相久大联想起了朱自清的《背影》。

病人家属送来的的锦旗/图源受访者

相久大坦言，一开始他只是为了创业，从未考虑过植物人托养中心的意义。后来，他才渐渐感悟到自己的所作所为，“或许还是有一些社会意义的吧”。

2020年，相久大入选了《感动中国》候选人物。只不过感动中国的背后，依然是捉襟见肘的资金困境和继续发展的层层阻碍。

新病房早已开工，却因为缺钱而没法持续下去，断断续续装修了许久，仍旧只装修了一半。因为不想涨价，又得不到其他支援，过了两年，相久大的事业依然原地打转。这样的情形，也吓退了全国各地前来考察的投资者，于是直到现在，能够容纳植物人患者的地方，依然只有相久大和他的托养中心。

如今，相久大经常失眠，不工作时，也要熬到后半夜，每天雷打不动两包烟，有的时候还不够。他希望发展，容纳更多病人，也希望全国各地都建立起植物人的栖身之所，只是愿景在现实的夹缝中左右碰壁，相久大承认，有时自己感觉压力特别大。

他开始尝试对自己进行治疗，抱着吉他，搬一把椅子，坐在病房中轻轻弹唱。虽然音乐疗法是植物人护理中的一个流派，不过在相久大眼中，更大的意义还是为了帮助活着的人。

“我们曾经终日游荡/在故乡的青山上/我们也曾历尽苦辛/到处奔波流浪。”

坐在植物人的世界里，见证着一个一个生命正在延续，现实的烦忧也随之湮灭在琴弦上。

相久大说，自己从未后悔过这项事业，就像他曾经和别人争辩过的：这些都是活着的人，只要不被遗忘，就将永远存在。

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