当北漂小夫妻生下同卵三胞胎自闭症男孩

互推小编 2023-09-24

前阵子，我们公众号发了一篇文章☞《同卵三胞胎女儿都确诊自闭症，妈妈：耗尽每一寸生命照亮你们》，三胞胎自闭症家庭的经历、妈妈无助的讲述引起了家长的极大关注，大家纷纷给妈妈加油打气。其中一位读者的留言是这样的：

“同卵三胞胎妈妈飘过，一样不幸的都是孤独症儿童，现在六岁半，每天奔波在康复的路上，不知道什么时候是个头，除了自我鼓励。”

又是一个三胞胎都是自闭症的家庭？！

小编很快联系并见到了这位留言的妈妈以及孩子们的父亲，趁着3个娃在机构干预的空档，了解到了这对北漂小夫妻带着3个谱系孩子生活的故事。

三宝爸所在的公司为宝宝们庆生，非常有爱心。

生下同卵三胞胎自闭症男孩，这一无法改变的现实，对于从山东一路奋斗到北京上学、工作、买房，梦想在这里扎根的一对年轻人来说，整个人生都被打乱重组了。听完三宝妈和三宝爸的讲述，在为他们叹息的同时，小编也深深地替这三个孩子感到庆幸：他们遇到了这么相爱的父母，又是多么幸运！

第一年康复的时候，一直都感觉，一年两年是不是这个事就结束了？我花这么多钱康复他，一年是不是就回去了？越往后，你看这都三年多了，现在在缓慢前进。我比较担忧的是，孩子长大了怎么办？

——三宝妈

不去纠结，就没有挂碍，就无所畏惧了。所以我说我不怕死，也不找死，就可以一往无前地找方法干预，带他们进步。当然，我还做不到这一点，但我知道这点的好处。

——三宝爸

怀上三胞胎！减胎吗？

三宝妈和三宝爸都高高瘦瘦的，妈妈看上去温柔漂亮，采访中却自述脾气火爆，这两年在娃的磨砺下正慢慢好转，爸爸的一双浓眉格外显眼，比照3个娃的模样长相，妥妥的一家人。“他们家遗传基因强大，要是你见到爷爷，一看就知道是祖孙三代，一模一样。”妈妈说，哈哈大笑。

父子

她是那个当初嫁给了爱情的女子。

她跟爸爸都是山东人，从高考大省挤独木桥般地考进了北京，两个人相差4岁，相识于某个山东老乡QQ群，线上聊天，线下见面，爸爸主动出击，赢得了妈妈的好感，两个人很快建立了恋爱关系，一直到2013年1月领证结婚。租了一段时间的房子后，他俩拿出工作几年攒下的钱，加上跟亲戚借的，凑够首付，在郊区买了一所小二居的房子，算是正式在北京安家了。

“也就过了一年的两人世界，2014年底2015年初，我怀孕了。”三宝妈说，“但没想过会一次有仨，我们两边的家族都没有这个基因，我也没吃过任何药。”

她还记得，产检的是两个小护士，俩人看不太明白，在确定了家族没有双胞胎基因后，让她下周一过来复查。

“我们整个周末都过得忐忑不安，不知道孩子是不是出了问题，等周一再去查，医生换成了B超科的主任，明确告诉我们是三胞胎。”三宝爸回忆，“当时医生的第一建议是去减胎，三个孩子留一个，我们去了好几个医院，都给了这样的建议。”

三宝爸当时很矛盾：“毕竟是妈妈来承受这一切，我不能替她做主，就把选择权留给了她。”

可那一晚上，他俩谁都没睡着，翻来覆去地想，要了会怎样，不要会怎样。“我有点舍不得，而且当时整个孕期都很正常，检查也都没有出过问题，我们就想试试，谁知道就……”三宝妈话没说完，现在三个孩子已经活蹦乱跳长到了六岁半，这是他们当初选择的结果。

怀孕32周后，2015年，三个男宝以2分钟的间隔陆续来到人世间。

三宝来了

我们很清楚孩子是有问题的

因为早产，三宝生下来都不足3斤，皱巴巴的又瘦又小，独独一双大眼忽闪忽闪，跟外星人似的。“都说他们是星星的孩子，现在回想起来，是不是早有预兆？”爸爸说。

孩子出生后在保温箱住了一个月，长到了4斤，除了依然很瘦小外，检查完没有其他任何问题之后，三宝正式出院，回到了自己真正的家。

“刚住院时，听说一个孩子一次只喝两毫升奶，我就在想象那个注射器，再挂壁上1毫升就没了，吃到嘴里都不知道什么味儿。现在都养到这么大了，还蛮神奇的。”妈妈说。

2017年，三宝一岁多了，开始牙牙学语，会主动叫爸爸妈妈、爷爷奶奶，说得比现在清楚多了；会提两三个字的日常生活要求；还会指认地垫上的图画；跟着电视跳舞；哥仨爬床碰到头了，还知道喊“唉呦”；三兄弟间也有眼神和动作交流，会亲亲抱抱，拉着小手一起跳舞……“很皮，像养了3只哈士奇，跟我们最初理解的‘自闭症’完全不沾边。”

妈妈和三宝

但是，在一岁半以后，一切突然都偏离了轨道。三个孩子说话都逐渐变少，爸爸妈妈也不叫了，喊名字也不理了，指认东西相当于没看见。经邻居提醒，他们带孩子踏上了漫长又艰辛的求医问药之路。

“我们看过治疗五迟五软的中医专家、食物不耐受相关的西医专家，找过针灸的专家、儿童教育的专家，还试过偏方，问过神婆、求过菩萨、祭过祖宗。”三宝爸说，“这都没用，那时才真正觉得可能跟自闭症挂钩了。”

到三岁半，看过多家医院，拿到过不同的结论之后（有的明确说仨都是谱系，有的说老大老二是谱系，老三是发育迟缓，有的说是发育迟缓及孤独症谱系倾向），“现在我们也不追求诊断结果了，意义不大，我们很清楚孩子是有问题的，就康复吧。”妈妈表示。

期待奇迹能降临

随着三宝身体的发育，语言发育却跟不上生活技能的学习节奏，他们的行为越来越不受约束。在家里吃饭到处跑，画笔满墙画，粑粑随意拉，大家脑补一下那个场面啊——

家里都是饭渣子，晚上睡觉要是饿了，可以顺手被窝里摸点儿吃的；墙上不需要贴壁纸，因为满墙都是艺术家作品啊。

有时候，当你意识到房间里静悄悄，那惨了，有一宝可能把那屋当厕所了！不过，人家还挺爱干净，知道拿床单擦屁股哩！然而，三胞胎都是心心相印的，当你在主卧给这个宝收拾的时候，在次卧的那个宝可能已经产生了同样的场景，还有一宝可能在客厅……哈哈。

这是三宝爸笔下一家人鸡飞狗跳生活的缩影，文字写得诙谐幽默，但难掩无奈、辛苦。

目前三个娃同在一家规模不大的机构干预，每天下午，孩子们先分别上一个半小时个训课，然后三个人组成小组上半小时集体课。其他时间，周三、周五、周日上午，三个孩子会接受一次中医推拿按摩。三宝爸是家里干预的主力，他买书、看课，自学ABA，就在家里教。他还跟社区协商，把小区的地下活动室免费利用起来，购置了一些感统用具，主要练习儿子们的攀爬翻滚，还有拍球能力，小区其他小朋友也可以参与进来。

“从开始，干预就没断过，但其它尝试只要没坏处，我们也都同步进行。如果在其它旁支上有突破更好，如果没有，那我们也试了。”三宝妈表示。这种想法也代表了一部分家长的心态，既接受现实踏实干预，心里又隐隐开了一道“奇迹可能降临”的口子，觉得哪天孩子身体中错位的神经突然都重新“啪”一声搭上了，一切恢复正常，足见自闭症给家庭带来的深重影响。

干预三年至今，三宝多多少少都有进步，目前老三能力最好，语言、理解、认知都可以，很喜欢读绘本，认字很快，但在社会规则、集体意识方面的短板仍然明显；老二有语言，也有理解、认知，但跟老三比差距还很明显；老大最弱，几乎无语言，理解、认知也不行，三个娃的能力跟他们从妈妈肚子里出来的时间正好相反，所以老三常有一股“大哥”的范儿。

看到哥哥哭了会说“哥哥不要哭”，发现妈妈要生气“动武”了，会说“妈妈笑”。有时还会故意逗哥哥，比如突然抢走老二的玩具，老二在后面追气得哇哇哭，他在前面咯咯笑；老大则是最容易受欺负的一个，完全没有争抢意识，最需要父母的保护。

出门

实在不行就卖房回老家

三宝妈有一个很大的优点：会过日子。这从他们结婚时就显出来了。

买房子时，首付是俩人攒下的工资，跟亲戚借的钱很快就还清了。三宝出生后没诊断前，压力已经翻倍，除了日常开销他们几乎不花钱，“一年全家能去河北旅游一趟，就算高消费了。”

一家五口出门总需要辆车，头几年他们开的是爷爷从山东开过来的一辆小面包车。这两年才换了一辆小轿车，总共五万多块，只为代步，能省的就都省下来。

“现在最大的开销就是康复，一个月要3万块，干预前三个月，机构负责人免掉了其中一个孩子的费用，但考虑到成本，也无法长期减免。此外就是房贷、养车钱、按摩钱、日常开销，一个月4万块打底，还是在没有人生病，没有额外人情世故支出的情况下。”三宝妈说，“之前我们的工资基本上挣多少花多少，比如年初一查，账上还有20万，过完这一年账上还是20万，就感觉不错了。但今年就不行了，才过了半年，年初那些钱就少了很多。”

三宝妈倒是有一份可以在家上班的工作，边带孩子边挣点零花钱，三宝爸在电信行业工作，做到了部门副总，工资此前还够支撑三个娃的干预费用，但今年年初，他也不得不在家办公了，工资也相应下调。

“我一个人带不动仨孩子了，公婆可以帮忙，但我们之间有时会产生一些摩擦，整个人感觉非常疲惫。”三宝妈坦言。就这样，几经考虑，三宝爸也从事业回归家庭，工作强度和难度都大大降低，跟原来在公司的地位和待遇也不可同日而语。

“我一直想创业做点什么，但这年头什么都不好干。说真的，真没钱给孩子做康复了，我们会考虑卖掉这个房子回山东老家，有时想想还挺向往的。”爸爸说。他喜欢田园生活，觉得带着娃在县城或农村生活也不错；但妈妈觉得北京的康复资源明显更好，环境也更包容，更倾向于再扛一扛，“走一步算一步。”

不怕死，也不找死

一个自闭症孩子能改变什么？

几乎能改变了一切，生活习惯、职业规划、消费观念、人际关系、看待生命的态度……

三宝妈在一家佛学文化传播公司做HR，最开始应聘这家公司时，孩子还没发现问题，三宝爸觉得她脾气急，想让她顺便进去熏陶一下。结果，三宝妈现在仍然是公司里唯一一个不信佛的。前几年，因为带孩子的压力，她的情绪不是很稳定。

“自从有了他们，我就没去逛过街，所有东西都是网上购物解决，也就逢年过节才去趟商场，大部分还是给孩子买。”她说，“有时我也在想，我为什么就不能出去上班，我原来也是个白领，在上市公司上班，每天穿着职业装在写字楼里进进出出，小短裙换上跟闺蜜去购物，但现在那条小短裙在大衣柜里挂了一年又一年，好几年都没穿过了。”

今年，她的心情更趋平稳，父母一块带孩子，不再那么忙乱和焦躁，她找回了一家人在一起的温馨感觉。“有的家长经常说要跳楼不活了，我是三倍，照样在过日子，要是有后悔药我就把他们仨塞回去，但没有；要不然就都留给爸爸自己离开，我就解脱了，但良心上、心理上都过不去，就是过过嘴瘾，那就只能接受。”

两个人心情不好了，孩子睡着后一块看一场电影就当放松了。压力大时，三宝爸也抽过烟，被妈妈发现后训了一顿不抽了。“爸爸是好爸爸，看孩子，偶尔回家也做饭，帮我收拾屋子，也没有一些不良习惯，工资也上交。”三宝妈评价。

三宝爸倒是跟着看了些佛学经书，得出些个人感悟：“人在世上怎么过，最终都会化为一场空，所以不必纠结我的孩子怎么办。”“不去纠结了，就没有挂碍无所畏惧了，所以我不怕死，可以一往无前地找方法干预，带着他们进步。”“自闭症孩子纯洁善良，我们却一直想教他们融入这个复杂的社会，他们本来就与众不同，自带佛性，让他们变成跟我们一样真的好吗？也许我们都不如他们。”

他喜欢跟孩子在一块，那时他不想未来，不想房贷，权当解压。“最主要的障碍在于，你老是急于求成地想教他东西，想让他好，这就是家长和老师带孩子的区别，老师按照教学计划循序渐进就行，家长总教不会就想发火。”

去年至今，小夫妻俩最大的想法是今年能把老三送进普小融合，哪怕陪读都行。他们觉得以后老三能工作的希望最大，找个简单的工作，温饱就行。老二也向着这个方向努力。现在最担心的是老大，他连话还说不好。

三宝爸甚至突发奇想，从现在就想让老大学一门手艺，这手艺将来还不会被AI替代。“就那种能传承的、有情怀的技术，比如手工家具、非遗技艺，把步骤拆解清楚，从现在6岁教到他18岁，只干这一件事，我就不信他精通不了。”

“我们追求不了人家北大清华的高材生，那种一路往上狂奔的路，那就走个平路，尽最大的努力，心里就无愧了，也没必要跟别人比，累而且没啥意义，要比就跟孩子的过去比，他在进步我们就挺知足了。”爸爸说。