癫痫婴儿一天发作20多次，坎坷求医！没想到，最后“吃”好了

互推小编 2023-06-27

中国抗癫痫协会病友会供稿

2015年7月，对我们家来说是一个充满希望的月份，一个新生命的孕育和诞生——我们的公主：笑笑，大大的眼睛写满着对世界的好奇与欢喜。她的到来点亮了我们的生命，也为我们的生活赋予了全新的意义，整个家庭都沉浸在无比的喜悦和欢乐之中。

真是人生如戏，幸福刚刚敲门，苦难也紧随而至。

2017年3月时，1岁8个月的笑笑出现了几次不起眼的小动作，我们家人还以为宝宝长大知道淘气了，所以并没有放在心上。可是，后来她出现发作的频次越来越多，程度也越来越严重。

直到2017年5月，我们才意识到宝宝可能不是淘气而是病态，遂求诊于江西省儿童医院，经过一系列的检查，笑笑被确诊为婴儿痉挛症，每天发作20余次，钟建民主任告诉我们需要尽快治疗。但刚刚为人父母，孩子就得上这样的病症，犹如五雷轰顶，我们无论如何既接受不了也无法相信这一现实。

图文无关

为了孩子，我们专程去了全国顶级医院，从内心来说是多么希望原来的诊断是错的，并重做一番检查。结果报告出来后，却让我们的希望重新跌倒谷底，笑笑不但是癫痫，而且是那种特别难治的癫痫，医生告知家长要有心理准备，拟订药物治疗方案后，就让我们出院回家了。

孩子的病就犹如晴天霹雳，总是心有不甘又无法排除。

回家后，我和孩子她爸起初一有空闲就到网上搜索，还加了很多的病友群，只要听到哪里有癫痫控制住的孩子，就会想方设法去打听和了解，在哪里、哪位医生看的，用的是什么治疗方法？总是逐一详细记录下来，以便为孩子筛选最好的医院和最好的医生。

当初，我们曾查到一家医院据说治疗癫痫不错，就连夜带着孩子前往，连住院的准备都做好了。来到医院之后，发现是一家并不那么正规的小医院，才意识到我们又被虚假广告骗了。

尽管笑笑此时的发作越来越频繁，但我们并没有在这家小医院住院而是理智地转往国家大型医学中心，费心周折挂了专家号，专家告诉我们最好的首选治疗还是应用激素ACTH治疗。在这家院住院的半个月里，笑笑的病情改善并不明显，我们回家后继续口服激素，并定期到医院复诊。

就这样一次次的复诊、一轮轮的加药、调药，却一直没有出现我们所企盼的治疗效果。

2017年11月，我们再次去看钟主任的门诊，在他看过各种检查结果和治疗经过之后，建议我们采用大剂量口服激素治疗。经过治疗之后，笑笑的发作明显改善，由原来的几十次/天减少到10多次/天。

此时，医生建议我们试试生酮饮食，但当时我们并没有马上接受这种饮食疗法，更希望能够通过药物来控制。钟主任重新为笑笑制订了药物治疗方案，逐渐加量托吡酯联合氯硝西泮，笑笑的发作随之进一步减少，并控制在1次/天。我们也感到非常欣喜。

孩子的癫痫发作能够完全控制并健康成长，几乎是所有癫痫父母的心愿和热切希望。

因为疾病，孩子发育迟缓，我们向钟主任讲述了我们的愿望，主任再次建议我们试用生酮饮食。他说这个饮食疗法对孩子的癫痫发作和认知改善都可能有帮助。我们在犹豫和了解中，又过了一年。2018年3月，尽管发作一直控制在1次/天，但笑笑的认知并没有太大的进步，我们终于在漫长的彷徨之后决定试试生酮饮食。

在住院部查剑医生的帮助下，笑笑开始住院启动生酮饮食。根据孩子情况，营养师建议用3:1比例，800大卡热量开始。

很庆幸，生酮饮食治疗期间，有査医生和营养师指导我学习生酮饮食，做生酮配餐。孩子从住院开始也非常配合，使得我们整个饮食启动过程也很顺利。孩子从住院开始一直都非常配合，使得我们整个饮食启动过程也很顺利。

在住院期间，我们就发现孩子的发作在进一步逐渐减少，在生酮后2个月的时候发作减少到1次/周。这对于我们来说已经是个莫大的惊喜，尤其是在孩子行为和认知这块，以前很长一段时间里孩子只会说简单的几个词，而且还多动，注意力不集中，不能互动，与她讲话基本上就得不到回应。

在生酮饮食的第3个月，我们渐渐发现她能说更多的话了，也喜欢模仿我们的动作，还会与家人有互动。这时我们才真正相信生酮饮食对我们的帮助，也坚定了我们继续生酮的信念。

功夫不负有心人，在生酮第4个月的时候，孩子的发作，减少到2-3次/月。

2018年9月份，笑笑突然感冒发烧。病上加病，笑笑的胃口很不好，平时做的生酮餐吃不下去，而且我也没有继续做生酮配餐的心情，全部时间都是在照顾她，她饿了只能给她喂生酮奶。很惊喜的是，笑笑反而没有发作了！

看到了希望，于是我们就连续生酮奶和生酮饼干搭配着吃了一个多月，竟然真的就没有再发作了。之后我们去复查，脑电图上的癫痫波也不见了。

到了这时，我们才真正省悟到在开始生酮治疗前，医师和营养师的告诫：开始生酮时血酮波动较大，需要个体化精细调节，以生酮成品比较精确，发作控制稳定后，可以逐渐添加或过渡至生酮配餐以满足小孩不同口味的需求。

自此之后，孩子的整体情况越来越好，一直没有发作。所以在2019年6月，我们给孩子报了康复课。饮食疗法和康复同时进行，孩子在说话和思维方面有了更大的进步。

现在，虽然孩子与发育正常儿童比还略微有些落后，但沟通基本没有问题，走路也稳了；还喜欢探索，特别是对第一次见到的事物，非常感兴趣，如果遇到玩具或者其他的什么东西，都可以自己把玩研究许久。有时候，我就这样盯着孩子，看她玩耍的样子，听着外面喧哗的热闹，觉得生活甚是美好。

生活对我们家是宽容的，同样我们也是幸运的。

起初我们有过迷惘、有过彷徨、走过弯路、也有过周折，曾经感叹过命运不济，庆幸的是我们遇上了好医生和好营养师，在短暂的彷徨之后最终听从了医生的建议，并在最后时刻选择了生酮饮食治疗，我们宝宝的婴儿痉挛症终于柳暗花明露曙光，苦尽甘来现转机。这一切又来得如此令人惊喜，都是值得我们去感恩的，感恩所有对我们有过帮助的人，感恩生酮饮食疗法，也感恩生活对我们的眷恋，这让我们更加的珍惜当下，热爱生活，感受生活的美好。或许没有人愿意去揭自己的伤疤，但我还是愿意去回忆那曾经不堪回首的痛苦和磨难并与大家分享，也是出于感恩，如果有像我曾经有过的彷徨或迷惘一样的病友，能够从中有所借鉴或启迪的话，这就是我们最大的欣慰，儿女健康快乐就是天下所有父母最大的心愿。

#医师报超能团#

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