90厘米袖珍女孩，不顾医生反对执意生子，如今孩子成“瓷娃娃”

潘丽炫是一个来自湖北的“袖珍”女孩，她刚出生没多久就因病患上了侏儒症，但直到上小学开始长身体时，父母才发现这个异样，她勉勉强强长到九十厘米后就永远停止了发育。

在学校里备受同学异样眼光的潘丽炫，最终选择了辍学打工，在陌生的城市里，她第一次找到了被大家认可的幸福感，跟一个因为烧伤同样饱受歧视的男人马瑞林相识并结婚。

当他们还沉浸在婚后怀孕的甜蜜滋味中时，医生却斩钉截铁地告诉他们要打掉胎儿，因为侏儒症的后代患遗传病的机率相当高。

执意要做母亲的潘丽炫最终生下了这个孩子，这是个健康完好的男婴。

夫妻俩无数次感谢上苍赐予给他们这个礼物，却不知道这个孩子是个“瓷娃娃”，骨头脆的一碰就断。

潘丽炫感觉儿子的人生也如这骨头一般脆弱到不堪一击，只能尽力保护好他减轻骨折的痛苦。

但孩子注定体会不了正常人该有的快乐，他的降临本就不是一个好选择。

小女孩患侏儒症受歧视

1993年，潘丽炫出生于湖北孝感，小小的潘丽炫有着大而圆的眼睛，黑瞳仁里带着纯净的蓝色，脸颊上一抹柔润的粉红，嫩的让人想亲。

作为家中独女，父母非常宠爱潘丽炫，她一天天长大，整个人显得更加玉雪可爱，一家人幸福地生活着，但一场突如其来的高烧却改变了潘丽炫的人生轨迹。

由于潘丽炫在深夜突然发病，没有准备的夫妻俩手忙脚乱，慌忙送到医院之后，经过几个小时的抢救，潘丽炫的情况逐渐稳定下来，但却留下了小儿麻痹症的后遗症。

好在后遗症并不严重，潘丽炫可以继续正常生活，上学之后，聪明伶俐的她很快获得了老师们的青睐，同学们也非常喜欢这个冰雪聪明的小女孩。

几年之后，潘丽炫的父母发现了一个不大不小的问题，那就是女儿好像比同龄人的生长速度慢上很多，在班级里已经算是个头最矮的一批孩子了，每次集合排队她都只能站在前排。

夫妻俩猜测，可能是潘丽炫在学校不好好吃饭，缺乏营养，于是立马给她买了一堆钙片和牛奶，还嘱咐老师督促她好好吃饭，不要挑食。

每天下午接潘丽炫回家之后，父母都会满怀期待地让她量身高，但盼望孩子长高的激动心情最终被现实泼了一盆冷水，几个月之后，潘丽炫的个头还是没有任何动静，一如既往的矮。

潘丽炫的父母再也按捺不住，带着她来到医院检查身体，潘丽炫小小的个头，大眼睛水汪汪的，四十五度角仰望着医生，医生还以为这是四五岁的小娃娃。

夫妻俩无奈地告诉医生，孩子已经上四年级了，可是身高才只有九十厘米，而且以前因为高烧，有得过小儿麻痹症。

检查完各项必要项目之后，医生沉重地告诉他们，潘丽炫当时生病所造成的后遗症，还有一项非常严重的就是侏儒症，当时年纪小时间短，所以看不出来端倪，现在可以说她的身高基本上定型了。

夫妻俩宛如雷劈愣在当场，又情不自禁地抓住医生的手求他治治潘丽炫，医生摇摇头说他也没有办法，一旦患上了侏儒症，这辈子都无法长高，成年之后普遍都在一米二以下。

一家人只能接受了这个残酷的事实，这时候小小年纪的潘丽炫还没有意识到，侏儒症是多么煎熬难以忍受的事。

在学校里，善良的老师特地关照过同学不要因为身高问题嘲笑潘丽炫，她和同学们站在一起时，只感觉自己是一座座山峰中凹陷下来的盆地，除此之外并没有其他影响，潘丽炫也从来不放在心上。

随着年纪的增长，潘丽炫的同龄人们已经高出她一大截，邻居家的小孩去上学时只用走十分钟就到学校了，而她需要迈着短短的步子走上三十分钟。

为此潘丽炫还特地央求父母买了一个儿童自行车，学车时摔的鼻青脸肿，但不甘气馁的潘丽炫没有放弃，继续坚持学习。

等到潘丽炫升入初中之后，因身高而带来的巨大鸿沟才渐渐清晰地展示在她的面前，同学们看着身高几乎只到自己肚子的潘丽炫，都情不自禁地纷纷议论起来。

老师为了照顾潘丽炫，特地把她安排在了第一排视线不会受阻挡的地方，还把座椅的四个腿给垫高一节，好方便她以合适的姿势在课桌前写字。

但即使老师刻意叮嘱过同学们，不要因为身高问题对潘丽炫产生歧视，这个年纪的少年少女们也很难把这句叮嘱放在心里，身高不足一米的潘丽炫在他们眼里就是一个异类。

每当潘丽炫站起身来走动时，总能感受到四面八方传来的阵阵窃笑，她四处张望，只能看见那些人勉强遮掩的讥讽神色，和嘴角上还未来得及收敛的哂笑。

潘丽炫感受到了前所未有的恶意，这都是源自于她的身高，她这个长了十几岁的脸却只有七八岁孩子身高的身体。

备受打击的潘丽炫时常一回家就再也绷不住，扑倒父母怀里嚎啕大哭，父母满眼心疼，但也没有办法改变现状。

夫妻俩甚至还四处求医问药，想找到能促进发育的生长激素，为此不惜掏空了好几年的积蓄，去买那些江湖郎中推荐的神药，只为了替女儿找到一丝希望。

但残酷的是，那些传说中一个疗程拔高十厘米的神药对潘丽炫通通不起效，夫妻俩只能接受现实，然后絮絮开导潘丽炫，希望她能够接纳自己。

潘丽炫可以敞开心扉接受自己的身高，但却无法忍受来自同学诡异的眼神、讥讽的笑容，一波波孤立和排挤让她愈发觉得自己变成了一座孤岛，学生成绩也一落千丈，潘丽炫最终决定退学。

马戏团表演收获幸福

辍学之后，潘丽炫也没办法一直待在家里靠父母养活，她选择出远门去打工挣钱，父母却坚决不同意，担心小小个头的她会被人贩子当做小孩偷走。

潘丽炫不过一笑，她拉着父母的手，乐呵呵地说，自己机灵着呢，而且已经十三四岁，算个小大人了，最终父母拗不过潘丽炫，只能放任她出门打工。

一个人踏上开向远方的绿皮火车时，潘丽炫鼻头一酸，赶紧强忍住泪水，她告诉自己要学会坚强，父母隔着窗户满眼热泪的凝视着她，她顿时感觉心里也有很多话要讲。

她想告诉父母，自己坚持出远门，是不愿意待在这个到处是熟人和同学的小城里，不想再被歧视的眼光所包围，她想去往没有任何人认识她、对她这种侏儒症接纳度较高的大城市里去。

看着父母已经开始长细纹的脸，潘丽炫感觉千言万语涌到喉头马上要喷薄而出，忽然又被堵住，太多的心绪挤在一起成了乱麻，太多的话挤在一起成了无话，到头来也不过几个字——“我走了”。

火车上，潘丽炫擦掉眼中隐隐蹦出的眼泪，百无聊赖上网时，发现了一个残疾人发的帖子。

帖子上说组建了一个只有残疾人的群聊，仅供身体有残缺的人士加入交流病情、分享生活、互相鼓励，潘丽炫想，自己也大概算是身有残疾，于是赶紧加入了那个群聊。

潘丽炫以为人数应该不多，天底下哪里有那么多残疾人？没想到进群之后，她发现足足有好几百号人，大家在群里七嘴八舌的交流着。

或许是因为网络给每个人都带上了一层难以揭开的面具，所有人在群里都畅声讨论自己身上的残疾，与那些现实生活中遮遮掩掩躲避别人眼光的残疾人判若两人。

或许只有在这种虚拟世界，他们这群落后于社会的非正常人才可以敞开心扉，认真地说出自己的声音，并且找到回响。

潘丽炫心中涌生出一份感动，好像找到了一个真正属于自己的大家庭，在这里每个人都是不完美的、残缺的，没有人会因此嘲笑和歧视别人，反而有一句句来自陌生人的安慰和鼓励。

到大城市后，潘丽炫鼓起勇气到处找工作，一家门店一家门店地问询招不招人，但因为她没有文凭，也没有正常的外形，无法跟成年人一样正常劳作，所以没有任何公司收留她。

备受阻碍的潘丽炫在群聊里讲述了自己的经历，群友们七嘴八舌地为她提供意见，有人说侏儒症可以去残疾人剧团表演，只要演出就有收入，门槛还不高。

潘丽炫觉得这不失为一个方法，她想办法联络上了当地的马戏团，发现确实在招收侏儒症演员，潘丽炫从此开始了自己的表演生涯。

由于潘丽炫本身长相精致，声音甜美，只是被身高这个大劣项掩盖住，以至于都没人注意，她精心打扮上台表演后，收获到了许多观众的喝彩，大家亲切地把她称为“袖珍女孩”。

这是潘丽炫人生中头一回被这么多人喜欢，她倍感幸福，从此潘丽炫在这里扎根生活下来。

她在工作中也获得了无与伦比的快乐，因而不再怨恨自己矮小的身材，反而会主动帮身有缺陷的人提供疏导，让他们不要怨天尤人，而是振作生活。

没过几年，马戏团里新来了一个名叫马瑞林的成员，潘丽炫每次看见他都是上台表演时，他带着小丑面具四处逗孩子们发笑。

潘丽炫对他很感兴趣，表演结束后特地跑去想看看他小丑面具下的模样，当马瑞林看见这个穿着蓬蓬裙表演服的矮小女孩跑来和他交朋友时，也不禁吓了一跳。

马瑞林轻轻摘下面具，他右脸上筋肉纵横，眼角被扭曲的皮肤扯地歪斜，半张脸坑坑洼洼甚是吓人。他原本以为这个小姑娘肯定跟其他人一样，眼神充满害怕和惋惜，但潘丽炫没有。

她的个头只能到一米七五高的马瑞林的肚脐眼，因而便昂着头笑呵呵地看着他，温柔地问为什么会受伤如此严重。

马瑞林小声说，童年时期的一场火灾带走了他的父亲，也让他小半边皮肤被烧坏。

由于脸上的伤疤太过可怕，他从小到大都饱受孤立和歧视，踏入社会之后也没有公司愿意接纳他，所以才来到剧团带上面具演出。

潘丽炫睁着大大的眸子看着他，半晌笑出了声，她也给马瑞林分享了自己从前的遭遇，两个人的人生轨迹居然如此相似，他们之间渐渐没有了隔阂，变成了无话不说的好朋友。

潘丽炫能歌善舞，娇小的身躯里总能迸发出无穷的能量，马瑞林被这个性格开朗的姑娘吸引，开始不可自拔地喜欢上了她。

在潘丽炫的引领下，他摆脱了自卑心理，重拾起生活的希望，并决定像潘丽炫求婚。

潘丽炫也很喜欢这个高大而温柔的男人，她和马瑞林纷纷像自家父母告知了结婚的消息，但马瑞林的家人却瞧不起身患侏儒症的潘丽炫，认为她配不上人高马大的马瑞林。

经过马瑞林的劝说，家里人最终答应了这件事。

2015年夏天，马瑞林得以成功携起潘丽炫的手，让心爱的她穿上特别定制的婚纱，两人一起走进了婚姻的殿堂。

执意生育儿子患脆骨症

结婚没多久，潘丽炫就怀上了孩子，当夫妻俩来到医院检查时，医生告诫他们最好不要生育，双方家长也劝说打掉孩子，因为侏儒症极有可能遗传给后代，并且可能生出有其他疾病的孩子。

但潘丽炫感觉内心涌出了无限的母爱，她不想失去这个小生命，她要给这个胎儿一次生存下来的机会，尽管医生嘴皮子都快说破，但潘丽炫最终没有打掉胎儿。

几个月里，潘丽炫坚持来医院做检查，查看腹中胎儿的健康状况，身高不足一米的潘丽炫挺着大的出奇的肚子，过往行人都不住对她指指点点。

潘丽炫不管别人的眼光和看法，她能感受到肚子里的小生命在一天天成长，还会时不时踢一脚肚皮，每当感受到孩子生命的律动时，潘丽炫都觉得自己所忍受的痛苦都值得了。

终于，在2016年8月，潘丽炫顺利生下了一名健康的男婴，六斤重，医生说目前看来宝宝非常健康，听到这句话的潘丽炫宛如吃了定心丸，情不自禁地抱着宝宝亲了又亲。

潘丽炫和马瑞林都把这个健全的孩子当做上天赐予他们的礼物，一家人沉浸在幸福的滋味中，每天精心呵护着孩子，希望能护佑他健康成长，不再重蹈覆辙，经历父母吃过的苦。

但所谓福不重来，祸必重来者，不幸再次降临到了潘丽炫一家头上，她含辛茹苦孕育的孩子，虽然没有遗传到侏儒症，但却如医生所说，患上了更为严重的脆骨症，民间对这种病还有一个别称——瓷娃娃病。

潘丽炫的孩子变成了“瓷娃娃”，骨密度远远低于正常水平，骨头非常脆弱易碎，轻微的磕碰就可能导致骨折。

当潘丽炫抱着孩子时都不敢用力，生怕稍不注意就把骨头压断。

不仅如此，正常孩子眼中的感冒可能只是一场小小的疾病，对于“瓷娃娃”来说却可能要命，稍微用力一咳嗽都会胸腔骨折，断骨极可能扎进脏器。

短短几年里，潘丽炫的孩子就骨折了十多次，而且当今的医学手段无法根治这个遗传病，潘丽炫整日以泪洗面。

后来潘丽炫一家把家中所有硬质器具都包裹上了软垫，地面上也铺满厚厚的毛毯，让孩子骨折的可能性大大降低。

新生命来到了这个家庭，无论怎样两人都要承担起责任，潘丽炫和马瑞林轮流出门打几分工挣钱，好凑钱给儿子用更先进的仪器缓解脆骨症症状。

为了能延长儿子的寿命，两人拼尽全力。

夫妻两还找到了电视台上节目，像观众讲述了他们的悲惨故事，希望能够得到社会的关注和帮援。

不过不少网友对于潘丽炫不听医嘱强行生育的事表示无法理解，纷纷指责她不负责任、自我感动。

如果一开始就打掉这个可能患有无法治愈的遗传病的胎儿，就不会遭受这么多的麻烦，身有缺陷的孩子来到这个世上却又不能跟正常人一样生活，孩子的心灵又会遭受怎样的磨折？

潘丽炫一片爱子之心，却害了孩子的一生，这个身患脆骨病的孩子只能永远生活在父母构建的小世界里，无法跟同龄人嬉闹玩耍，甚至跳高跑步都无比艰难，丧失了一个孩子应有的快乐。

在伦理学中有个概念，叫“值得活下去的生命”。

诸如失明和失聪这样的遗传病，虽然影响生活质量，但并不会影响生命活下去的价值，新生儿依旧可以轻松体验到世间的美好，即便相比于正常人少了很多。

但会对身体造成重大伤害、对心灵带来巨大创伤的遗传病，会让新生儿的未来充满痛苦，以至于超过了能在世界上感受到的快乐，那么这些孩子的降临就不是一个好选择。

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